Riksförbundet Sällsynta Diagnoser kom på idén med Sällsynta Dagen år 2008. Redan från start gav Kronprinsessan Victoria sitt stöd och idag firas Sällsynta Dagen världen över som
Rare Disease Day. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har sedan dess använt Sällsynta Dagen för att sprida kunskap till allmänheten, påverka beslutsfattare, förbättra sjukvården och leda utbildade seminarier runt om i landet.
År 2016 startades Sällsynta Filmfestivalen tillsammans med dokumentärfilmsbolaget Film and Tell. Då visades starka och kritikerrosade filmer om olika sällsynta diagnoser. Målet var att skapa en inkluderande och givande dag för ökad kunskap om sällsynta diagnoser.
Den 29 februari 2020 kom festivalen tillbaka – men under det nya namnet Sällsynta Stories!